autismparent

Jag har ägnat denna dag till att göra matlådor till Kim, då chefen på Kims boende bestämt att om Kim inte är med och lagar sin mat (hen saknar motivation och intresse för matlagning). Så ska Kim enbart äta frysta Findusmatlådor och matlådor dom köper på en restaurang. Kim gillar inte restaurangens matlådor, ett fåtal fungerar. Så då har vi letat efter en restaurang som säljer billiga frysta matlådor. Kim blir alltså bestraffad för att hen inte klarar att laga mat och personalen saknar kunskap kring att jobba motiverande. Så då blir det frysta matlådor. Skulle inte bli förvånad om Kim har näringsbrist, vitaminbrist och mineralbrist. Så då försöker jag göra hemlagad näringsriktig mat för Kims skull, men hur ska jag orka göra det resten av mitt liv?

Jag har inte riktigt orkat och skriva på ett tag nu. Kim mår dåligt och jag blir sämre i mitt mående, det hänger ihop. Så jag tänkte att jag skriver ett inlägg om Utmattningssyndrom som jag drabbats av, jag har drabbats flera gånger men nu senast har varit överj-igt.

Chefer och personal bör ha med sig vad dom faktiskt utsätter brukare och anhöriga för, tyvärr tror jag inte dom bryr sig det minsta om hur vi mår. Det finns ingen medmänsklighet bland cheferna. 
Jag har länge nu levt under väldigt hög stressbelastning, senaste åren har knappt varit hanterbar. Jag får helt enkelt acceptera att jag aldrig kommer att bli densamma. Symtomen bara ökar och symtom läggs till. Så jag ska berätta om hur det ter sig för mig.

Jag har fått problem med mina ögon, då jag periodvis drabbas av dimsyn. Jag ser dåligt och ibland är synen väldigt begränsad.

Och denna ofantliga trötthet, fysiskt och psykiskt. Jag har dagar där jag bara ligger för jag kan knapp röra mig, vid stresspåslag kan benen vika sig. Jag har dagar då jag har ork och då passar jag på att göra sånt som måste göras, men det får jag betala för och jag blir då sängliggandes igen. Den psykiska trötthet gör att jag orkar inte hålla ögonen öppna, jag orkar inte prata eller lyssna. Jag får ligga i tystnad, i mörker. I perioder kan jag sova runt 20 timmar per dygn.

Jag har blivit ljudkänslig så tystnad eller väldigt låg volym på tv eller radio gäller då. Jag har blivit så ljuskänslig så jag måste alltid ha en handduk över ögonen när jag ska sova eller vila, fast det är mörkt i rummet så måste jag ha detta.

Jag har fått problem med balansen och kan ibland vingla när jag går, ibland går jag in i väggar eller möbler. Jag har även problem med yrsel och då blir jag sängliggandes, jag kan även drabbas när jag är ute, och jag måste finna nånstans att sitta eller hålla i mig och vänta in att yrseln försvinner.

Jag har haft både ansiktsförlamning och kristallsjukan (stressutlöst).

Jag får panikångest av vissa triggers som t ex dörrklockor, då Kim en lång period kom hem till mig vilken tid som helst och oftast i väldigt dåligt skick och hen är i full affekt. Även polis och privatpersoner som kör Kim till mig. Även om det inte händer lika ofta numera så får jag panikångest när jag hör en dörrklocka, och då spelar det inte någon roll om det ringer på hos grannar eller det kommer från tv i något program så reagera kroppen direkt. Jag får ångest, börjar skaka, jag får hjärtklappning och ställer jag mig upp för att gå o öppna så viker sig benen ibland och tårarna börjar rinna.

Jag har fått besvärliga problem med minnet. Vissa saker minns jag glasklart, andra inte alls. Jag har svårt att komma ihåg personer, namn, filmer mm. Jag glömmer att göra saker, så jag skriver så mycket jag kan. Ibland händer det när jag är ute och går eller går in i en affär, så tappar jag minnet och har ingen aning om vart jag är, jag måste då stanna och vänta in minnet, men det är mycket obehagligt.

Upplevelsebaksmälla, när jag gör någonting, träffar mitt barn, går och handlar, jobbar osv, så behöver jag lång återhämtning. Jag kan inte heller träna längre, då min kropp reagerar starkt på pulshöjande träning. Jag kan ta lugna, korta promenader, det är min träning.

Jag har fått orolig mage, som är besvärligt. Det är i perioder bättre ibland sämre. Vid stresspåslag, rasar magen helt.

När jag pratar med nån/några så kan jag ibland inte alls förstå vad som sägs. Jag hör att dom pratar men jag förstår inte vad dom säger, som om dom pratade ett annat språk. När jag pratar kan jag ha svårt att hålla tråden, jag kan tänka att jag ska säga nåt men det kommer ut något helt annat ur min mun. Ibland får jag konstiga blickar och jag förstår att jag sagt något som låter konstigt, en del rättar mig.

Jag kan får feber/feberkänsla ibland och jag har problem med sömnen.

Jag har svårt att läsa böcker, som jag tidigare har gjort. Jag har svårt att skriva då jag lätt stavar fel, skriver fel ord eller hoppar över ord. Mina blogginlägg tar lång tid för mig att skriva och jag får kontrolläsa många gånger, ändå hittar jag fel när jag läser det jag lagt upp men jag orkar inte göra om producuren utan jag låter det vara.

Jag kan få kramper/sendrag i kroppsdelar.

Jag har blivit doftöverkänslig, det har jag varit flera år, men har senaste åren blivit väldigt besvärligt. När jag utsätts för dofter så börjar det svida i ögonen, jag får nästäppa, jag blir hes och det blir tungt att andas och ibland så börjar det piper när jag andas, migrän. Återhämtningen efter att ha blivit utsatt av starka dofter kan ibland ta upp till en vecka.

"Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar löper stor risk att drabbas av utmattning, skriver psykologen Lennart Lindqvist i sin bok "Utsatta föräldrar". Han säger bl a:
"För föräldrar som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan livet bli en kamp för rätt stöd till barnen, medan den egna hälsan hamnar i skuggan. Nätter utan sömn, konflikter med barnen eller partnern, tröttande möten med skola och socialtjänst och i värsta fall kränkande bemötande. Listan över svårigheter kan göras lång." Läs en artikel om Lennart Lindqvist här.

I en drömvärld fick mitt barn bo där hen vill, ha ett aktivt och delaktigt liv där jag kan känna mig lugn och trygg att hen har det bra. Där hen får omvårdnad och stöd utifrån hens behov. Där jag kan börja ha ett eget liv med familj och vänner och ha en "normal" relation till mitt barn. Jag är rädd att det kommer aldrig att hända, utan mitt barn kommer att må dåligt och bli utsatt för vanvård och lever i misär resten av sitt liv. Det här är inget liv, det är psykiskt terror.