Trots
I november 2016 är det dax för ytterligare ett SIP-möte. Boendet säger att det finns ingen personal där dagtid som stödja och ge omsorg. Handledaren på Daglig Verksamhet ska ha daglig telefonkontakt med Kim och jobba motiverande (med en person med autismdiagnos, det är bäddat för att misslyckas, vilket det gör). Kim har oregelbunden sömn, är orolig och känner sig ensam och har självmordstankar. Psykologen anser att Kim inte är mottaglig för någon toalettskola, sjukgymnastens bedömning är att Kim saknar färdigheter till att torka sig själv. Boendet använder inte bildschema och sociala berättelser (hur många gånger måste vi upprepa att det är så vi och tidigare personal jobbat och vikten av att hålla fast vid rutiner och strukturer som fungerar). Dom behöver kartlägga Kims smärta i ryggen, och smärtlindra, det har gått flera år nu, och Kim får fortfarande ingen smärtbehandling. Psykiatrikern kommer inte på SIP-mötet och det skrivs en avvikelse för det. Habiliteringen frågar vad Kim gör om dagarna och chefen svarar att det är Daglig Verksamhet som ansvarar för det, som Kim inte ens kommer iväg till. Boendet har ingen personal avsatt för Kim dagtid. Personal hjälper Kim i början med sjukgymnastik, men det rinner ut i sanden då personal inte lyckas motivera Kim till övningarna. Sjuksköterskan rekommenderar att Kim tar Alvedon stående under en period för att se om Kims rörelseförmåga och vilja att röra sig förbättras, det vet jag inte hur det gick, det är i alla fall inget som pågår idag.
Kims duschstol städas inte mellan duschtillfällena och det är utsmetad avföring på sitsen, avföringen smetas ner mer och mer, på möbler och golv.
Kim vill börja praktisera på nåt ställe, kommunen ställer inte upp med att ha närvarande personal utan Kim ska klara sig själv, dom bäddar för Kim att misslyckas. DV lockar Kim dit med löfte om fika, och det fungerar inte.
Kim börjar prata mer och mer om mat, frågar efter mat ofta fast hen nyss ätit. Mat har blivit en fixering. Disken är så dåligt gjort så porslin och glas är alldeles oljiga och det är matrester kvar. Kim luktar ofta illa då hen inte får någon hjälp med dusch och hen kliar sig hela tiden. Kim får ingen hjälp med att klippa sina tånaglar, Kim har fortfarande fullt med stora sår i hårbotten.
Kim är ofta ledsen när jag pratar med hen, hen mår dåligt och känner sig väldigt ensam.
Personalen har till slut ordnat med ett bildschema för Kims rutiner, hen har tre val att göra på dagarna.
1. Vara i basen
2. Spela tv-spel
3. Vila
Kim har ingenting att göra, det finns ingen struktur, inga aktiviteter. Detta har idag pågått över fyra år. Kims viktuppgång fortsätter. Alla Kims kläder ligger i en enda röra i garderob och byrå, ingen struktur för Kim. Om Kim tar en t-shirt som inte är rättvänd så sätter hen bara på sig den utochin. Det är ett möte med sjukgymnast och arbetsterapeut från Habiliteringen hemma hos Kim, dom tittar på Kims schema och frågar om detta är Kims aktiviteter, ja,,, det finns även en bild som det står "själv" på, så Kim vet att hen ska vara själv, vilket är oftast. Det är nåt Kim har svårt att hantera, att vara själv.
Jag kan nog ha skrivit fel tidigare gällande Kims scolios, tror jag skrev att den var på 7 grader. Det är fel, den låg på 17 grader vid första röntgen, i augutsti 2016 ligger den på 52 grader.
Kim har fått en larmknapp, men när hen trycker på den så kommer inte personalen. Personal och chefer klagar på att Kim trycker för ofta. så det stödet försvinner snabbt.
Pga av bakterier så behöver textilier tvättas i dom gradantal som anges, nåt som personal inte gör.
Jag bokar in ett möte med överförmyndarnämnden för att hör vad som ligger i God mans ansvar och vad som inte gör det. Jag informerar hur situationen ser ut och handläggaren säger att så ska det inte vara och hen gör en anmälan. Efter att handläggaren pratat med God man har hen nu helt ändrat uppfattning om ärendet. God man sköter sitt uppdrag säger handläggaren. Det är boendet, biståndshandläggare och Kim som ska lämna synpunkter på yttrandet. Jag försöker förklara till handläggaren att Kim inte förstår allt, men hen säger då att i läkarintyget står det att Kim förstår. Det visar sig att handläggaren inte alls pratar med Kim, men med personalen som säger att God man sköter sitt uppdrag. Den uppfattningen ändras med tiden dock, och det visar sig att jag ändå hade rätt.
Kim har ett planerat tandläkarbesök och personalen förbereder inte Kim inför det, för det är ju "bara en undersökning". Personalen ringer sen mig och säger att Kim nonchalerar dom när dom ska till tandläkaren och frågar om jag tänkt åka med hen. Jag kan inte följa med pga att jag jobbar och personalen svarar då att dom får dom väl ringa och sjukanmäla hen och boka ny tid och förbereda hen bättre nästa gång. Personalen avslutar samtalet med att säga "du får somna om nu!" Personalen blir oförskämd för att dom inte klarar sitt jobb och låter det gå ut över mig då jag inte löser den situation som dom skapat.
Det är sorgligt att kompetensen inte finns, att cheferna beter sig som trotsiga tonåringar. Ju mer vi kämpar för att hjälpa vårt barn, ju mer mobbar och utfryser dom mig. Det är inte värdigt för nån, inte vårt barn, inte oss föräldrar, inte heller dom själva. Jag har gett upp kampen,,, det finns ingen ork kvar för att kämpa,,,, jag kan skriva här vår historia. Jag tror inte det hjälper vårt barn, men jag får berätta.