autismparent

Långt tid har gått, och när en tror att det inte kan bli värre, så blir det värre. Vi föräldrar är slutkörd och vårt barn mår väldigt dåligt.
För att fortsätta med Kims barndomshistoria så blir det som sagt en del sjukvårdsbesök. Det gick ganska bra för Kim i skolan, hen går i särskolan och har en egen assistent då det visar sig att hen har stort stödbehov. Tydliga mål och stöttande metoder för att stötta Kim genom skoldagarna. Kim är precis som andra personer med likadana diagnoser ojämn i kunskapern. Vissa ämnen klarar hen ok, andra ämnen är väldigt svåra för hen. Kim har svårt med finmotoriken och har även diagnosen Ataxi, så hen är skakig i händerna så hen får använda datorn som hjälpmedel.

När Kim är 9 år så blir jag så svårt sjuk i utmattningsyndrom att jag inte längre klarar att ha Kim boendes hos mig längre. Det är en stor sorg att inte orka längre, men ingen orkar vara assisten 24-7, år efter år. Kim behöver stöd och hjälp hela tiden, nån som ser till så hen inte skadar sig osv... Kim får flytta till ett jourfamiljehem och jag åker och hälsar på Kim så ofta jag orkar och kan och då korta stunder då jag fort blir trött. Jag följer med till alla möten och läkarbesök och sjukgymnastik. Då skolan har svårt att anpassa miljön utifrån Kims behov, så har skolan då pratat om att hen ska bo på internat. Korttidsfamiljen säger upp sitt uppdrag. Många svårigheter hen hade som liten kvartstår, skillnaden var att som liten fanns vi föräldrar och personal som hjälper och stöttar hen igenom dagarna. Det har hen inte idag, vi föräldrar stöttar och hjälper Kim så mycket vi orkar och kan.

Kim flyttar till ett HVB-hem med integrerad skola som knappt 11-åring, boendet ligger ca 15 mil från oss. Hen har hemresa en helg i månaden plus skolloven. Vi åker och hälsar på, på skola och boende ofta. Vi kan se att Kim växer, får hjälp och stöd till att bli så självständig som hen kan bli. Skola och biståndshandläggare kan se att Kim har väldigt stort stödbehov för att klara sin vardag. För att få stöd i vardagsstrukturer hjälper personalen bl a med veckotavla som är tydlig för Kim, stöd i övergångssituationer som Kim har väldigt svårt för, tidmätare, användning av sociala berättelser, pictogram för övergångssituationer samt ADL-situationer. Att utveckla Kims metaliseringsförmåga, hjälpa Kim att aktivera sig.

Idag är det katastrof, Kim har flyttat från ett serviceboende efter fyra år som inte fungerade för hen, till ett utredningsboende. Oklart dock vad syftet var med det då det nya serviceboendet inte alls lyssnat på utredningsboendet, vad dom sett och dokumenterat. Kim bor på utredningsboendet i ett halvår, men förgäves. Vanvården och misären fortsätter, det finns ingen kommunikation mellan oss föräldrar och chefer och personal. Kim lever i avföring och smuts. Hen utsätter sig för faror då hen vantrivs, senaste åren lämnar hen boendet vilken tid på dygnet som helst, en period så gick hen och lade sig på trafikerada vägar på kvällar och nätter (med risk då förstås att bli överkörd). Åtskilliga turer med polis och ambulans till psykakuten, som inte längre lägger in Kim då det är Lss som brister i sin omsorg. Orosanmälningar har gjorts från flera instanser, men inget händer för att hjälpa Kim. Kim har senaste månaderna börjat gå till centralstation och hoppar ner på spåret (Kim har dom senaste åren uttryckt att hen vill ta livet av sig), och igen så får polis och ambulans rycka ut. När dom försöker kontakta boendet så finns det ingen som svarar.

Att som förälder gå med ständig oro äter upp en helt. Min egen utmattning blir inte bättre av denna stress, snarare värre. Vad krävs för att få kommunen att agera? Kim behöver mycket stöd i sitt liv men får inget. Hen bor på ett boende där personalen endast går in och ger stödinsatser och dom insatserna ska gå fort. Numera lagar dom inte ens mat, utan Kim ska leva på Findus-frysmatlådor. Vi föräldrar försöker handla från restauranger eller vi lagar mat själva och tar med. Men hur mycket ska vi orka!?

Efter mycket om och men fick vi till en IVO-anmälan, och då får vi till svar att dom inte gör någon tillsyn utan ärendet är skickat till Vård och omsorgsförvaltningen i vår kommun. Men det är ju där högsta cheferna sitter som bestämmer att Kim ska leva så här. Kommuner kan behandla och vanvårda fritt numera, det finns ingen översyn längre. Kim får väldigt lite och ibland ingen hjälp med personlig hygien och det är bara en tidsfråga innan Kim får hälsoproblem. Pga sin scolios och hemsitteriet och inget stöd eller hjälp med sjukgymnastik och träning så kommer hen snart att hamna i rullstol.

Vi är desperata och funderar på att faktisk gå ut med vilken kommun detta pågår. Vi får börja skriva mer om vad som hänt/händer och hoppas att detta når ut till dom ska faktiskt kan göra något. En varning till alla föräldrar till barn med vad Socialstyrelsen beskriver som utmanande beteenden, hur framtiden ser ut för deras barn som vuxna. Detta är vad vårt samhälle har att erbjuda som stöd till personer som är i stort behov av stöd.