Stöd i livet
Kim har alltid haft svårt att acceptera sina diagnoser, med åren har hen ändå kunnat förstå att hen ändå behöver stöd i sitt liv.
Kim har på HVB-hemmet haft en extra resurs som kunnat gå med hen från boendet, vara med under skoldagen och stötta Kim och när hen ska hem igen. Det har hjälpt Kim med övergångar och att vara med under lektioner. Det är mycke sång, musik och teater på skolan och Kim lär sig massor, det är uppträdanden som vi föräldrar får se och höra. Kim är mycket omtyckt och hen håller tal vid skolavslutningar.
Personal kan se att Kim i tonåren hur hens svängningar mellan deppig och utagerande och glad är så stora så att dom vill ha en Bup-kontakt. Kim blir mer och mer destruktiv. Personalen märker att Kim är mer hungrig, vilket kan vara en biverkning av medicinen som gör Kim mer stabil. (epilepsimedicin som även är stämningsstabiliserande som återintagits, som används till personer med Bipolär sjukdom). Med medicineringen så ser personalen att fixeringar och aggressioner dämpats.
Kim lämnar ibland sitt boende då och då, och då kan hen gå ut utan ytterkläder och skor, hen lämnar än idag boendet, dock då utan tillsyn, och som jag skrivit tidigare så förstår inte Kim faror. Att om Kim lägger sig på spåret för att hen vill dö, så förstår inte Kim att det är ett faktum om tåget faktiskt kommer, eller om hen lägger sig på en trafikerad väg, att hen faktisk kan bli överkörd.
När rutiner och strukturer inte följs så blir Kim mer utåtagerande och aggressiv. Dom dagar som hens rutiner följs fungerar oftast bra. Kim har svårt att hantera ledighet. Med personalens stöd och hjälp lyckas Kim hålla vikten, hen får stöd i mat och att aktivera sig.
Kim fick växa, det har varit motgångar och svårigheter på vägen. Men aldrig har alternativet att ge upp funnits. Färdigheter som Kim vuxit in i har försvunnit. Livsglädjen, lystret i ögonen finns inte kvar. Vi ser en 23-åring som sitter/ligger i sängen/soffan, sju dagar i veckan, månad efter månad, år efter år. Dom gånger hen kommer ut är när hen träffar oss föräldrar och kontaktpersonen. Vad får det för konsekvenser? Kim har varit hemmasittare nu i ca 5 år. När jag tittar på Folkhälsomyndighetens information om stillasittande, så visar forskning på:
- Ökad risk för hjärt- kärlsjukdomar
- Cancer
- Diabetes
- Ökad risk för frakturer
- Depression
- Minskad muskelmassa
- Ökad kroppsfett
- Viktuppgång
- Ökad dödlighet (pga ovanstående)
Allt detta riskerar Kim, hen är redan drabbad av flera av ovanstående. Allt detta för att kommunen vägrar tillgodose Kims behov.
Vi har ansökt om assistans men fått avslag. Vi föräldrar är helt slut, jag har blivit sjuk av all stress. Vi kommer ingenstans, kommunen kommer inte erbjuda vårt barn ett boende som är anpassat utifrån hens behov. Kommunen kommer aldrig att erkäna att dom agerat fel. En Lss-handläggare/socialsekreterare i vår närhet beskriver vårt barns ärende som "Det mest misskötta ärende hen någonsin sett och hört talats", hen får inte heller hjälpa Kim för kommunen, för när hen ringer chefer och handläggare för att fråga varför dom inte gör vissa saker (hen kan både Lss- och SoL-lagen). Så lägger dom på luren när det blir obekvämt och jobbigt för att sen inte svara hen någe mer när hen ringer. (Hen har naturligtvis Kims godkännande att hjälpa hen). Hen är inte heller välkommen på Sip-mötena längre. Numera har vi inte ens några Sip-möten.
Kommunen sätter upp murar kring Kim för oss anhöriga som försöker hjälpa hen. Vi har inte längre några vägar att gå. Kim är helt utelämnad i sin ensamhet att hantera en vardag som hen inte förstår. Personalen är däremot snabba och ringa när vi ska lösa problem som uppstår. Som när Kim spelar hög musik, när nåt går sönder osv, eller när Kim tar sig till grannkommuner så ska vi bara lösa det, närsom på dygnet. I övrigt så ska vi hållas så långt borta från vårt barn som möjligt.
Jag har i alla år, framförallt dom senaste sex åren dokumenterat allt, telefonsamtal, möten, protokoll, beslut, utredningar, sms, mail mm. Fört dagbok och anteckningar för allt som hänt och sagt. Jag kommer att berätta en del här i bloggen, men jag kommer inte att berätta precis allt. Det skulle bli så ofantligt mycket information och sen vill jag ändå skydda Kim så mycket det går. Det är en svår avvägning, men så måste det bli.
Läs om Antje Jackelén, ärkebiskop, Svenska kyrkan om delaktighet vår syn på människor med funktionsnedsättning.