För att förstå vad som händer idag, behöver jag berätta historian. För att få en liten bild hur det varit, hur Kim fungerar och vad hen varit med om. Jag vill egentligen komma till hur det är idag, därför blandar jag informationen. Men så småningom så kommer vi till hur senaste sex åren varit, när vårt helvete började.

Jag hoppas ni kan ha överseende med vad och hur jag skriver. Min utmattningssyndrom gör att det tar lång tid att skriva texten, och jag får läsa och skriva om ibland. Ibland känns texten osammanhängade, det pga att jag lätt tappar tråden. Jag kanske upprepar mig, och det beror på att jag glömmer vad jag tidigare skrivit om. Jag försöker så gott jag kan att få ihop texten och gör den begriplig. Om ni ser nåt som är felaktigt, så meddela mig. Men jag gör så gott jag kan.

På HVB-hemmet som har intregerat skola, så lever Kim ett aktivt och delaktigt liv. Hen är delaktig matlagning, städning, tvättning, handling. Hen idrottar mycke, då med simning, innebandy, utelekar, bowling, skidåkning. Kim har flera kompisar, då hen har svårt i relationer, och behöver stöd även där så fungerar det ibland och ibland inte.
Kims svårigheter finns, men personalen jobbar aktivt med att underlätta för hens självständighet, att ha tydliga rutiner och strukturer hjälper Kim.

Kim har svårt att ta ett Nej, och personal och vi får hitta andra ord för att det inte ska bli ett så laddat ord. Kim har även på HVB-hemmet lämnat boendet på egen hand, det har då alltid funnits personal som finns nära hen, som hjälper och stöttar när Kim inte orkar gå mer. Övergångar är också en svårighet och då har det varit viktigt att det finns personal som finns med och stöttar och ger positiv förstärkning. Det är viktigt för Kim att veta vad som kommer att hända.
Boendet provar sig fram till vad om kan fungera för Kim, med timstock, pictogram. Personalen jobbar även med att hjälpa Kim med maten, så hen vågar prova mer maträtter, lära hen vad en portion är. Det serveras hemlagad, ekologisk mat där de boende är delaktiga att tillaga maten.

Kim behöver mycket stöd med hygien, personalen får instruera steg för steg och ibland ge fysiskt hjälp. Hen får hjälp med tandborstningen, vilket idag helt har uteblivit. Det är en tidsfråga innan Kim får tandproblem, hen har aldrig haft hål i sina tänder, men det kommer snart att komma då personalen inte hjälper Kim med det. 
Personalen uppmuntrar stärker Kims kunskaper, Kims styrkor är språk och musik. Redan i skolåldern görs bedömningen att Kim behöver mycket tillsyn för att inte hamna i farliga situationer, då hen inte kan avgöra vad som är riskfyllt. Kim är väldigt omgivningsstyrd, t ex om han är med en lugn kompis i ett boende så blir han lugn själv. Detta tar ju inte chefer idag ingen hänsyn till utan här ska alla anpassas utifrån kommunens plånbok, till varje pris, på bekostnad av brukarens hälsa och välmående. Vi ser ju att det inte fungerar, Kim blir väldigt orolig och störd på personer som kanske låter annorlunda, går annorlunda osv,,, Kim kan inte alls hantera det, och får inte heller någon hjälp med det utan hen ska bara lära sig att hantera detta själv, som hen inte har verktygen till och ges inte förutsättningar till det. Det leder till att hen blir väldigt isolerad och ensam.

Biståndshandläggaren skriver i ett beslut (2010): "Personal lägger stor vikt vid att Kim ska vara delaktig i beslut som rör hens fritid, matsedlar och rutiner. Förutsägbarhet, tydlighet, att ligga steget före är faktorer som är viktiga i arbetet med Kim."
På HVB-hemmet finns väldigt engegerade personal och chefer, det är mycke aktiviteter, och personalen är stora stöd till barnen som bor där. Vi har ett nära och gott samarbete med alla. Vi föräldrar får regelbundet information om allt som händer Kim på boende och skola. Kim har många svårigheter, men personalen ger aldrig upp utan jobbar aktivt hela tiden för att hjälpa och stötta Kim i sitt liv.

I en artikel från Dagens Samhälle, 2018 som du kan läsa i sin helhet, där stödet för personer med autism brister och hur anhöriga drabbas:

Ovärdigt att minska stödet till personer med autism

"Att låta utvecklingen gå bakåt för personer med funktionsnedsättning är inte värdigt. Inte heller är det klokt, rent samhällsekonomiskt. Genom FN-konventionen om mänskliga rättigheter har vi åtagit oss att skapa delaktighet för ALLA. Dags att visa det i praktiken!"

Vi får ofta höra att "vi måste följa lagen", jag undrar då hur dom tolkar lagen, det sitter ju jurister och gör egna tolkningar och finner kryphål i lagen. Hur ser tillgången till jurister för brukaren? När vi föräldrar inte får föra vårt barns talan, så är det väldigt lätt att bara köra över brukaren.

Bland det första jag fick höra när Kim fick sina diagnoser, var från en kurator (har jag för mig). Hon sa: "Personer med Autism saknar förmågan att bygga broar till vår värld, vi som inte har diagnosen måste därför bygga broarna till deras värld". Jag tycker den bilden är talande för hur det kan vara att ha diagnosen Autsim. Att det är vi runt brukaren som måste finnas där att stötta och hjälpa. Personal och chefer i vår kommun saknar helt kunskaper kring Autism/Utvecklingsstörning/psykisk ohälsa/fysisk ohälsa - vilket lett till förödande konsekvenser. Istället bemöts vi som försöker hjälpa vårt barn med mobbing, utfrysning och härskartekniker och vi mår väldigt dåligt utav det. Att sen personal och chefer använder sig av detta gentemot brukare med diagnoser, är det lägsta typen av människor och har helt tappat sin rätt att kalla sig medmänniska.

Finns det fler som har det som vi? Det tror jag tyvärr. Hur gör ni föräldrar för att orka? Får ni också slåss för ert barns välmående? Slåss ni också mot väderkvarnar? Var finns våra politiker? Varför står inte dom upp för dom utsatta och säkrar brukarnas hälsa och välmående och rätt till liv? Varför går inte journalister in och granskar hur LSS fungerar i Sverige? Det kan skrivas enstaka artiklar, men det finns mig veterligen där journalistiken ihärdigt skriver och granskar så Sveriges befolkning får se hur det fungar. För vem som helst kan drabbas av sjukdom/handikapp, dom själva eller anhöriga. Då får dom se att vi har ett system som har havererat och det görs inget för att säkra upp för dessa människor. För dessa människor kan inte göra sig själv hörda. Och det är bråttom.