Lite historia och nutid.
Mitt barn, som jag här kallar Kim är i 20-årsåldern.
Jag kunde se tidigt på Kim att hen var sen i utvecklingen och hen inte var som de andra barnen. Jag fick dock inget gehör från Barnkliniken, dom sa att hen är bara lite sen. Hen hade problem med balansen, fin- och grovmotoriken, talet och hen lekte inte med andra. Kim ramlar och slår sig ofta, så jag behöver vara nära hen så hen inte skadar sig. Kim behövde mycke tillsyn och hjälp i sin vardag.
Jag kunde se tidigt på Kim att hen var sen i utvecklingen och hen inte var som de andra barnen. Jag fick dock inget gehör från Barnkliniken, dom sa att hen är bara lite sen. Hen hade problem med balansen, fin- och grovmotoriken, talet och hen lekte inte med andra. Kim ramlar och slår sig ofta, så jag behöver vara nära hen så hen inte skadar sig. Kim behövde mycke tillsyn och hjälp i sin vardag.
Under flera månader försökte jag få hjälp av läkare, då Kim får kramper. Dom svarar bara att hen får rysningar när hen kissar. Till slut får vi åka in akut, då kramperna eskalerar, då görs röntgen och EEG, som visar på att hen har epilepsi. Kims epilepsi visar sig som kramper, frånvaroattacker så hen kan ramla ihop när som helst, när hen går, sitter på en stol, och kan ramla rakt ner i golvet. hen kan bli blå om läpparna och under ögonen, och hen är borta en stund. I perioder är Kim trött och slö, vilket inte likt en överaktiv Kim. Hen medicinerar, men då hen växer får hen ta koncentrationsprover ofta för att medicinen ska vara rätt inställd och medicinen fungerar ändå ganska bra.
Det blir inte mycke till sömn då Kim inte sover så mycke utan sitter gärna uppe och leker på nätterna och jag behöver vara med så hen inte skadar sig.
Kim har som liten en del problem med öronen, och har även en synnedsättning.
Pga alla pencillinkurer, så utvecklar hen allergi mot pencillin. Även där blev det akutbesök, för adrenalinspruta.
All oro, spänningar och sömnbristen sliter på mig. Jag får mycket hjälp av mina föräldrar för att få våra liv att fungera. Jag jobbar och tar hand om mina andra barn.
I över 20 år har jag hjälpt och stöttat mitt barn, jag är den som känner hen bäst. Jag vet vad Kim kan och inte kan, vad hen behöver och inte behöver, vad hen klarar och inte klarar. Och det har jag förmedlat till kommunen, när jag inser att dom har ju faktiskt inte lyssnat på särskilt mycket utav det jag förmedlat. Det var en käftsmäll när jag insåg det. Och kommunen väljer att helt nonchalera mig och hens andra förälder.
Vi har samarbetat med dagis, särskola, HVB-hem i många år och det har aldrig varit några problem i samarbetet. Förrän Kim blev 18 år. Under alla år så har det Aldrig hänt att någon personal, chefer eller handläggare beskrivit Kim som "Svår att jobba med". Först när hen blev 18 år och kommunen ska sätta in rätt insatser. Det görs inte, och beslut tas om en insats som inte passar Kim. Varken boende eller sysselsättning fungerar eller passar hens behov. Dom ser det som att det är Kim det är fel på, och varken ser eller förstår att Kims mående och beteende är en direkt spegling av deras kompetens. Kim har de senaste åren utvecklad psykisk ohälsa. Att ha dessa diagnoser tillsammans med det är nånting unik, får kommun, habilitering och psykiatrin oss att tro. Så varken habiliteringen eller psykiatrin kan göra någonting då ingen av dom har kompetens om varandras diagnoser.
Så varför ska vi inte beskriva en människa som svår? Lyssna gärna på Petra Björnes, fil dr i kognitionsvetenskap och forsknings- och utvecklingskoordinator i Malmö stad. En föreläsning om utmanande beteende. I föreläsningen pratar hon om objektifiering, inom kommunen ska man inte ägna sig av det. För det dom gör är att avhumanisera människan. Kommunen beskriver mig som svår att prata med, vilket dom sagt till den andre föräldern, så även jag objektifieras.
Att ha ett barn med särskilda behov är inte helt lätt, det som krävs är är särskilda insatser och kompetens. Det är lätt som chef eller handläggare att stoppa huvet i sanden i tron att det ska ske nån form att underverk, Dom träffar ju inte Kim, utan hen är ett namn på ett papper med vissa diagnoser och då ska hen passa in i deras mall av hur de ska placera hen. Autism växer inte bort, utvecklingsstörning likaså. Vi lever i ett modernt och rikt land och vi har råd att hjälpa människor med särskilda behov. Att kompetens finns det vet jag, frågan är varför kommun och landsting inte använder sig av det när det gäller mitt barn?
Finns det fler familjer i samma situation eller liknande?