Dunka huvet i väggen
Jag önskar jag hade mer ork att skriva mer här, men den här utmattningen suger helt musten ur mig. Kims dåliga mående medför att jag är på städig vakt, kommer Kim nu, i vilket skick är hen nu när hen kommer? vem ringer nu så jag får hämta Kim? 24 timmar om dygnet, varje vecka, varje månad, år efter år. Min kropp fungerar inte periodvis och mitt huvud funkar inte. Det är väldigt handikappande att vara utmattad.
Jag kan inte påverka situationen på någe vis, jag har pratat och pratat i flera år, för att mitt barn ska kunna få sina behov tillgodosedda. Kommunen har valt att inte lyssna, samtidigt så misslyckas dom hela tiden att stötta Kim i sitt liv.
När Kim var mindre så var möten med dagis, läkare, psykolog, sjukgymnast, Lss mm många, så är det när man har ett barn med funktionsvariation. Alla dessa besök kunde uppgå till närmare 100 besök per år. Att samtidigt då jobba och ta hand om syskon och deras aktiviteter tar inte bara mycke tid utan även mycke energi. Att försöka bygga på den energidepån är inte alltid helt enkelt.
När Kim är ca 3 år får hen börja på en avdelning på dagis för barn med särskilda behov. Det första dagisets personal kunde fort se att Kim behöver mer stöd än dom kunde ge hen. Personalen på nya dagiset är alla specialpedagoger och fler personal och mindre barngrupp. Här får Kim bra stöd och utvecklas fint.
Kim beskrivs som envis, glad, charmig och social. Egenskaper vi ser ibland idag, men mer och mer sällan.
Kim svarar ofta Nej på frågor. Att Kim svarar Nej på frågor har då inte hindrat personalen att jobba vidare på det för att få Kim att svara ja, inte tvingande, utan för att få Kim att våga prova nya saker, göra saker som är bra för hen, eller viktigt och utvecklande. Om ett sätt att jobba inte fungerar, så lämnar man det och provar ett annat sätt att jobba, om inte det fungerar så jobbar man vidare. Personalen ger inte upp, även om det bara är små framsteg, så är det framsteg. Vissa saker går bara inte, när man kommer till en punkt där man ser att Kim inte gör några framsteg alls, så kan man lämna det vid det, men inte förrän man har provat alla metoder och sätt för att motivera Kim. För att jobba på det här viset så måste personalen ha kompetens och resurser.
Det här är nåt som boendet idag inte alls kan jobba med för att motivera Kim till olika saker av samma anledningar. Bo Hejlskov har ju skrivit boken "Hantera - Utvärdera - Förändra". På boendet Kim bor på har denna metod inte gått fram, där hanterar dom och utvärderar och så faller allt platt. Kim svarar än idag Nej till det mesta, det kan vara frågor som, "Vill du ta en promenad?" "Vill du åka och träna?! mm. Efter att Kim svarat Nej, så agerar personalen med att lägga ner frågan och Kim blir isolerad, rädd och ensam. Personal och chefer svarar bara att dom inte får tvinga Kim, när vi föräldrar påtalar vikten av t ex träning, som är viktigt för en överviktig person med en skolios på över 50 grader. Kim tycker om och träna men att övergången dit är svår, och dom behöver hitta en träningsform som passar Kim. Allt detta lämpas över på oss föräldrar, och jag är utbränd och får vara glad om jag kommer ens till affären en bra dag.
Att personalen inte får tvinga Kim, begriper vi väl att det inte går, det är inte det, vi föreslår. Och jag försöker förstå hur dom tänker där, menar dom att vi föreslår att dom ska använda våld på vårt barn för att motiveras? Eller vad menar dom? Vi har tjatat om detta i flera år, att jobba motiverande. Jag anser det otroligt oproffessionelt och inkompetent att jobba på det vis som dom gör. Eller handlar det om ren flathet och resursbrist?
Detta gäller allt kring Kim. Hen är hemmasittare sen några år, efter att kommunen bestämt att hen skulle byta Daglig verksamhet, som fungerade ganska bra, inte optimalt, men det gick ändå ganska bra. Detta beslut togs utan samråd med oss föräldrar. Så några dagar innan bytet får vi veta detta, och det slutar med att Kim vägrar åka dit efter att provat vara där några dagar och sen dess sitter Kim hemma. Vid ett tillfälle när jag åker till Daglig verksamhet med Kim, för att försöka vara där. Sitter vi i ett rum med chefer, så säger en av dem, "Du förstår väl varför vi bytte DV för Kim?" Tonen är nedlåtande, kroppsspråket likaså. Här sitter jag i samma rum som Kim och dom ställer en fråga som jag inte kan gå in i diskussion med, då Kim är känslig för vad som sägs och kan gå igång på det. Så jag måste tänka LAB, vara lugn. Jag kan bara svara Ja och inte gå in i diskussion. Den här typen av härskateknik genomsyrar hela kommunen.
Det finns ingen Daglig verksamhet som passar Kim och därmed sitter hen hemma. Kim har sen dess tillfrågats om ett nytt DV, men hen vill inte börja där pga att där finns andra brukare med synliga funktionsvariationer och Kim kan inte hantera det och får heller ingen hjälp att kunna hantera det. Kim har med personalens hjälp sökt till Lärvux och det lät bra och hoppfullt, hen skulle få börja vid nästa intag. Helt plötsligt får Kim ett brev att hen inte är antagen och hen blir enormt ledsen, ett misslyckande. Så söker Kim på nytt Daglig verksamhet på extern plats. Första dagen så kraschar det då Kim får ett utbrott. Ytterligare ett misslyckande. Kim behöver kunnig assistans som kan hjälpa hen i de svårigheter som Kim har.
Kims fysiska och psykiska mående är väldigt dåligt.
All information gällande mitt barn får jag via Kim eller den andre föräldern. Jag får ingen som helst information av boendet. Bemötandet från boendets personal och chefer är vad vi kallar för mobbing. Utfrysningen är så tydlig så att även min omgivning reagerar på det. Det är allmänt känt i vår kommun att de fryser ut "besvärliga" anhöriga, och även medarbetare. Jag trodde väl aldrig att jag skulle bli utsatt för det. När jag uttrycker att jag tycker att det är jobbigt att vara den där besvärliga föräldern, så får jag till svar att jag inte alls är besvärlig. Men bemötandet kvarstår, total utfrysning.
Jag bemöts av härskartekniker, och en del av de påminner mycket om gaslighting. Vilket innebär att dom nekar till det jag säger att jag upplever, tar jag upp brister eller omsorgsbehov får jag svaren "nä så är det inte" eller "det visste vi inte". Med andra ord så inbillar jag mig detta. Gaslighting är en form av manipulation där information förvrängs, förvanskas eller utelämnas eller där falsk information presenteras med avsikten att få offer att tvivla på sina egna minnen, uppfattning och sinneshälsa. Är det här vi hamnat nu?
Se och lyssna på Bräcke diakoni om delaktighet.