autismparent

Hösten 2016 kommer, och jag får fortsätta kasta rutten och möglig mat ur Kims kylskåp.
Under ett möte med chefer och personal, så är dom noga med att informera mig om att jag är "viktig" och att jag sitter på så mycket kunskap och information om Kim. Det är naturligtvis bara massa prat. Det dom faktiskt utsätter mig för är ren mobbing, utfrysning och härskartekniker för att hålla mig utanför Kims liv. Jag informeras om att Kim plötsligt ska byta Daglig Verksamhet om några dagar, pga sin rygg. Ingen har dock frågat eller pratat med oss föräldrar om detta. En kostkonsulent ska träffa personalen. Toalettskolan har inte förmedlats av psykologen från Habiliteringen, Kim klarar inte toalettbestyren själv.

Kim vill inte vara på den nya DV och kan inte förklara varför och hens hemmasitteri startar och ingen visar något intresse eller ansvar att försöka hjälpa och stötta Kim i sin vardag som hen inte klarar att få fungera på egen hand, utan snarare sätter krokben för att hen ska misslyckas.

Förvaltningsrätten ger avslag på överklagandet av Personlig Assistans, vilket får förödande konsekvenser för Kim.

Jag pratar med Kvalitetssäkerhetssamordnaren om att Kim behöver mycket hjälp med hygienen, då jag ser att hen inte får något stöd i det. Jag frågar även om det är möjligt att personal följer med Kim till och från DV då det kanske kan gå lättare att ta sig till DV. Hen skulle kolla upp det (jag fick aldrig något svar om det). Jag följer med Kim till DV för att försöka motivera och underlätta att vara där. När Kim, jag, chef och kontaktperson sitter och pratar frågar chefen mig, "Förstår du varför vi bytte DV för Kim? Jag kan inte gå in i någon diskussion när Kim är närvarande då hen kan triggas igång, så jag kan bara svara ja, men dom sätter ju mig i jäkla sits.

Jag mailar God man om bristerna på boendet och DV och Kims scolios. Jag får svaret att jag ska lita på att personalen vill Kims bästa och att personalen löser Kims träning. Så Kim är helt utelämnad av stöd av omgivningen som borde vara ett stöd. Bristerna bara fortsätter, och DV fungerar inte och Kim får ingen hjälp för sin scolios (varken träning, läkarbesök, sjukgymnastik, smärtbehandling görs). Hur ska jag kunna lita på personalen när inget görs?

Kim fortsätter att må dåligt och åker in och ut till akutpsyk, det nya boendet vet ingenting om Kims mående. Jag delger chefen en kopia på den senaste psykologutredningen för att Kim ska få rätt stöd, men det hjälper inte Kim.
Efter samtal med en sjukgymnast så får jag information att Kim står på väntelista för scoliosbedömning. Kim får än idag ingen smärtbehandling, trots sin 50+ graders scolios. Kim kan ta Alvedon om hen ber om det. Men det gör inte Kim, utan personalen måste fråga vilket dom inte gör.

När jag träffar Kim, har hen avföring på fingrarna, Kim behöver hjälp att tvätta händerna, hen biter på naglarna och det blir sår, och så avföring på det. Ja ni kan räkna ut resten själv. Kim har fått stor klåda i hårbotten och har stora sår. Av erfarenhet vet jag att det beror på att Kim inte tvättar håret. Kim får ingen hjälp med dygnsrytm, hen är vaken på nätterna och sover på dagarna. En förutsättning för att kunna ha en fungerande vardag, där Kim kan vara på DV är att hen sover på nätterna. Kim är rädd och känner sig otrygg och tvingar sig själv att vara vaken på nätterna, det finns ingen närvarande personal. Personal säger att dom jobbar på att hjälpa Kim få rätt dygnsrytm, hur vet jag inte. Personalen säger att det är svårt att lösa problemet att Kim känner sig otrygg på boendet. Chefen har pratat med Kim om att dom inte kan ge stöd nattetid för dom jobbar inte så och det är inget dom kommer att ändra på. Kim ringer mig efter det samtalet och är jätteledsen och säger att chefen är arg på hen och frågar vad det är för fel på hen. Personalen tycker att vi ska söka personlig assistans för på boendet kommer dom inte att ändra på sig.

Så vad hände med PFA här? Och hur kan man utsätta en person med diagnoser Autism och utvecklingsstörning för detta? Helt obegripligt!
Kommunen jobbar med PFA - Hanterbart . Begripligt . Meningsfullt - att hitta balans i livet, att ha livskvalitet. God hälsa - styrkor, förmågor och intressen. Med anpassningar och hjälpmedel. Att bli sedd och bekräftad, och att få lyckas. Att ha ett "Allmänmänskligt perspektiv. Individen ska vara i fokus och anpassning av omgivningen och inte individen. Men problemet är ju att detta inte appliceras i arbetet med Kim i alla fall. Det är ju snarare tvärtom.

Eftersom Kim inte klarar att torka sig själv vid toalettbesök, och det finns ingen tillgänglig personal som kan hjälpa hen, så blir det ännu viktigare att Kim får hjälp med dusch. Så var än Kim sitter eller ligger lämnar hen avföring efter sig, på soffa, säng, stol mm. Kim fortsätter att gå upp i vikt, på 1½ år har hen nu gått upp 30 kg. Kim har även börjat få sår i hudvecken och det gör ont.

Hur ska vi orka? Vem bryr sig? Vart finns det vuxna ansvaret och kompetensen?